ACTO Lombardia

Alessia Sironi - Presidente

Buongiorno a tutti: sono Alessia Sironi, di professione giornalista e geneticamente mutata. È così, un po' all'americana, che mi sento di presentarmi oggi a chi ancora non mi conosce. Perché tutti gli altri sanno che sono una tosta che non si arrende mai. Non ho "ceduto" la prima, né tantomeno la seconda volta che il cancro ha bussato alla mia porta. Anche se, a dirla tutta, il tumore mi ha tolto tanto, tantissimo, privandomi di una parte di femminilità "essenziale". Soprattutto perché "conosciuto" in età giovane. Mi mette tristezza e malinconia pensare che non sentirò mai nessuno chiamarmi "mamma", così come è difficile fare i conti, tutti i giorni, con uno specchio che ti rimbalza addosso le cicatrici che ormai fanno più male psicologiamente che fisicamente. Ho passato momenti davvero duri e dfficili. E qualche giorno storto c'è ancora perché quando si avvicina il momento dei controlli il nervosismo sale alle stelle. Ma ho imparato (o almeno ci sto provando) a tenere a bada anche quello.

Perché da questa esperienza tanto dolorosa è nato un bellissimo progetto di cui mi sono innamorata subito, teso a supportare altre donne che stanno affrontando quello che ho passato io. Perché, diciamolo, solo chi ci è passato sa come ci si sente e ciò che si deve affrontare. E così, facendo squadra con quattro donne grandiose che come me sono passate attraverso questo tortuoso percorso, ho da poco creato la costola lombarda dell'associazione Acto Onlus (Alleanza contro il tumore ovarico) e quello che ci prefiggiamo di fare, noi di Acto Lombardia, è provare a cambiare il futuro di una malattia complessa, che richiede grande professionalità e consapevolezza nella diagnosi così come nella cura.

Questa idea nasce dall'intuizione di alcuni medici che fanno ogni giorno con grande passione un lavoro davvero estenuante ma affascinante allo stesso tempo: all'ospedale San Gerardo di Monza ho avuto modo di fare la conoscenza di professionisti fantastici in ogni senso (penso agli abbracci della dottoressa Bonazzi e Dell'Anna, ai sorrisi del Professor Fruscio, e all'affetto della dottoressa Sina, solo per citarne alcuni): queste "amicizie" sono state un dono.

Grazie a loro oggi presiedo un'associazione che aiuta altre donne che hanno affrontato o stanno affrontando "una malattia ancora per certi versi sconosciuta, sottovalutata e subdola, come il cancro ovarico. Una patologia complessa che richiede competenze altamente specialistiche e una diagnosi tempestiva: solo l’unione fra sanitari e pazienti può permettere di vincere questo tipo tumore. È fondamentale spingere le donne ai controlli annuali, a non aspettare di stare male per una visita ginecologica.  Si sente sempre discutere di tumore al seno, ma è ora di incominciare anche a parlare del tumore ovarico perché può influenzare il futuro di ognuna di noi: questo silenzioso cancro se scoperto in epoca precoce può essere trattato al meglio attraverso una chirurgia estensiva e una terapia medica in grado di migliorare significativamente la prognosi.

Spero che Acto Lombardia raggiunga le donne del nostro territorio e possa aiutare le malate a non sentirsi sole nel loro cammino. Ma soprattutto spero che Acto Lombardia possa invogliare tutte a volersi bene e a fare controlli periodici perché il primo messaggio che vogliamo dare è proprio questo: "Conoscenza è potere"! Quella di fare il test genetico, ad esempio, è una scelta. Si tratta di un semplice esame del sangue. Il fatto è che se non sai di avere la mutazione non puoi neanche sottoporti ai dovuti controlli. Anche per questo Acto punta moltissimo sulla campagna "Scelgo di sapere": sapere significa poter scegliere il percorso più adatto.

Noi saremo il punto di riferimento per tutte le donne che ricevono una diagnosi di tumore ovarico ma anche per chi ha una predisposizione genetica nello sviluppare questa patologia: Acto Lombardia vuole essere una risposta non solo per chi si trova di fronte alla malattia ma anche per chi, in età giovane deve fare i conti con una menopausa precoce con tutte le implicazioni che questa ha su salute, mente, maternità e sessualità.

Mariarita Sciortino - Vice Presidente

Vi dò il benvenuto come ex paziente e come membro della costola “lombarda” di ACTO, la prima associazione in Italia a fare informazione e a riunire tutti i “portatori di interesse” che ruotano intorno a questa patologia - pazienti, familiari, istituti ospedalieri, sanitari e di ricerca - nella più alta forma di “alleanza” ovvero di “impegno” al rispettivo appoggio per il raggiungimento di uno scopo comune.

Ho abbracciato entusiasticamente questa missione per dare un senso al mio percorso che posso sintetizzare in un primo tumore nel 2010 e due recidive nel corso dei successivi 5 anni.

Quando mi sono ammalata di tumore ovarico borderline avevo 33 anni ed ero nel pieno delle mie energie vitali e professionali, in piena carriera nel marketing dell’Head Quarter di una nota multinazionale. Un fulmine a ciel sereno che ha cambiato le sorti della mia vita in modo irreversibile. Il primo momento in cui ho dovuto fare davvero i conti con la “maturità” e con il mettere in fila le vere priorità: me stessa, il mio compagno, la mia famiglia. Ho scelto in quel momento di lasciare l’Azienda e rientrare a Milano, a fianco del mio compagno e vicina alla struttura ospedaliera che mi ha preso in cura, il San Gerardo di Monza. Superata la critica fase professionale, nel momento in cui tutto sembrava ritornare al suo posto, mi sono ammalata una seconda volta e mi sono dovuta sottoporre alla chemioterapia. Solo a pochi mesi dalla fine delle terapie, una seconda recidiva, all’ovaio superstite, mi ha poi portata a subire l’isterectomia totale, a soli 37 anni e a 20 giorni esatti dal mio matrimonio.

Sono passati più di tre anni, e ogni giorno di più sento il bisogno di farmi strumento e aiutare altre donne ad affrontare e, ancor di più, a prevenire il tumore all’ovaio. 

In questo iter di avventure ho maturato un principio fondamentale: la malattia è stata uno strumento e mi ha dato l’opportunità di scoprire mille risorse, sia interiori che esterne a me: persone, medici, professionisti, e inoltre discipline e tecniche per reagire e gestire al meglio la mia vita.

Ho sempre cercato un modo per mettere al servizio degli altri quanto imparato e, soprattutto, per promuovere la cultura della condivisione e della cooperazione. Conoscere ACTO mi ha dato modo di farlo! Il presidio del territorio con ACTO LOMBARDIA, mi consente di contribuire attivamente nella diffusione di informazioni aggiornate in merito a prevenzione, studi, cure, e, soprattutto, a comunicare, con le giuste parole, con donne che stanno attraversando un momento delicato come questo. Insieme si può e meglio!

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