Newsletter

Newsletter luglio 2015

 
logo
 
Newsletter Acto Onlus Luglio 2015
 
  img  
 

 

Olaparib: da oggi disponibile anche in Italia la prima target therapy per il tumore ovarico BRCA mutato
 
 

In attesa che  le autorità sanitarie italiane concludano il processo di definizione dei criteri di prezzo e di rimborso,  le donne italiane al pari di tutte le donne europee,  potranno accedere da subito  ad Olaparib come prima terapia per il trattamento di mantenimento in pazienti adulti con carcinoma ovarico epiteliale sieroso ad alto grado (inclusi cancro alle tube di Falloppio o carcinoma peritoneale primario), in ricaduta di malattia, legato a mutazione BRCA (germinale e/o somatica), che presentino una risposta completa o parziale a una chemioterapia a base di platino.

L’azienda produttrice  ha infatti deciso di sostenere il costo del farmaco fino all’ottenimento del rimborso da parte del sistema sanitario nazionale previsto per gennaio 2016;  pertanto le pazienti già da oggi potranno accedere a questa terapia molto innovativa dietro semplice richiesta del medico oncologo e per le indicazioni registrate.

Nel caso di ritardi nella determinazione del prezzo, l’azienda ha già annunciato che garantirà la prosecuzione del trattamento per le pazienti in terapia e valuterà le azioni da adottare a beneficio delle nuove pazienti eleggibili al trattamento.

Olaparib è un inibitore del poli ADP-ribosio polimerasi (PARP) che sfrutta le carenze dei meccanismi di riparazione del DNA tumorale per indurre selettivamente la morte delle cellule cancerose. È il primo inibitore di PARP a essere approvato per pazienti affette da carcinoma ovarico, recidivante, legato a mutazione BRCA e platino-sensibile. Le pazienti eleggibili per la terapia saranno individuate attraverso un test diagnostico convalidato.

Questa innovativa  specialità medicinale è stata approvata dalla Commissione Europea nel dicembre 2014 sulla base dello Studio 191, un trial clinico di Fase II che ha valutato l’efficacia e la sicurezza del prodotto confrontato con placebo, ed  è disponibile in capsule  al dosaggio di 400mg due volte al giorno.

La  disponibilità di Olaparib è  davvero un’ottima notizia”, ha dichiarato Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano. “ Il tumore ovarico è  una malattia devastante  e le  donne con una mutazione BRCA sono particolarmente a rischio di svilupparla con elevata mortalità. Questa terapia con nuove modalità di azione è quindi  estremamente necessaria. Lo sviluppo di un trattamento mirato come Olaparib è un ottimo esempio di ricerca pionieristica tradotta in una terapia che ha il potenziale di trasformare la vita delle pazienti.”

 

 
La bellezza ritrovata: parte in autunno il  nuovo progetto di oncoestetica firmato Acto onlus
 
 

Aver cura di se stesse e della propria bellezza: perché per combattere il tumore ovarico, il più insidioso e meno conosciuto dei tumori femminili, c’è bisogno di tutta l’energia; perché recuperare un rapporto positivo con l’immagine di sé aiuta ad affrontare meglio le terapie; perché l’attenzione al proprio corpo è parte integrante del percorso di cura che oggi, per il tumore ovarico, dopo 20 anni di assenza di novità importanti, può avvalersi di terapie innovative che migliorano il tempo libero da malattia e la qualità di vita delle pazienti.

È questo l’invito che Acto onlus rivolge a tutte le donne con tumore ovarico con Sguardi d’energia, una iniziativa di  oncoestetica rivolta alle pazienti alle quali, a partire dall’autunno,   saranno offerti programmi personalizzati di make-up ospitati nei principali Centri italiani specializzati nel trattamento del tumore ovarico.

L’iniziativa è promossa da Acto onlus in partnership con Youngblood Mineral Cosmetics, azienda statunitense specializzata nella produzione di cosmetici naturali,  e con il supporto di Roche. 

Sguardi di energia fa seguito a Scatti d’energia, la grande mostra itinerante con i ritratti di dieci personaggi celebri ospitata nei mesi scorsi nei principali capoluoghi italiani per rompere il muro di silenzio sul tumore ovarico: se al centro della precedente campagna vi era l’informazione che può salvare migliaia di vite, il focus di Sguardi d’energia è sulla qualità di vita delle pazienti sostenuta, oltre che dalle terapie e dall’assistenza dei Centri specializzati, anche da momenti quotidiani di attenzione alla propria bellezza.  

«ACTO è nata per stare accanto alle pazienti e sostenerle nel difficile percorso di malattia. Un percorso segnato da sofferenze fisiche e psicologiche in cui i cambiamenti spesso devastanti dell’aspetto fisico, conseguenti alle terapie, occupano un posto molto importante in quanto incidono profondamente sulla qualità di vita delle pazienti. – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente dell’associazione in occasione della presentazione del progetto alla stampa  - Con questo progetto desideriamo aiutare le donne a riappropriarsi della propria bellezza nonostante la malattia, perché ognuna di loro guardandosi allo specchio dopo il trattamento non veda più la malattia ma solo una donna più bella e infinitamente più forte di prima”.

 
Premio Prodi alla carriera a Maurizio D’Incalci, membro del Comitato Scientifico di Acto onlus
 
 

In occasione del congresso dell'European Association for Cancer Research (EACR), congiuntamente a quello della Società Italiana di Cancerologia (SIC) e dell'American Association for Cancer Research (AACR), Maurizio D'Incalci, Capo Dipartimento di Oncologia dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’ di Milano   e membro del Comitato Scientifico di Acto onlus  ha ricevuto il Premio Prodi a riconoscimento della sua carriera scientifica.

Intervenendo alla cerimonia di consegna dei premi, il dr. D’Incalci si è soffermato sull’importanza della ricerca traslazionale per lo sviluppo di farmaci innovativi, utilizzando la trabectedina come esempio di farmaco  prototipo di una nuova classe di farmaci dotati di una potente attività antitumorale e di un meccanismo d’azione originale.

La trabectedina, isolata da un piccolo organismo marino ‘Ecteinascidia Turbinata’ dei Caraibi e oggi sintetizzata chimicamente, è registrata in Europa ed in diversi altri Paesi  per la terapia di seconda linea dei sarcomi delle parti molli e nel trattamento del tumore dell’ovaio.

 
Come migliorare la qualità dell’assistenza oncologica: presentato in un Forum Istituzionale il manifesto delle associazioni pazienti 
 
 

Acto onlus  è tra i firmatari della campagna  “La salute un bene da  difendere,    un   diritto da  promuovere” avviata da Salute Donna con l’appoggio di 11 associazioni pazienti impegnate in campo oncologico.

La campagna si propone di sostenere i diritti dei pazienti oncologici (che in Italia sono attualmente 3 milioni) e includere la  qualità dell’assistenza oncologica tra le priorità dell’agenda politico-sanitaria nazionale.  A tal fine le associazioni hanno sottoscritto un manifesto programmatico elaborato da una commissione tecnico-scientifica  di cui fanno parte alcuni fra i maggiori specialisti oncologi, epidemiologi, farmacologi, economisti sanitari italiani insieme ai rappresentanti delle associazioni promotrici. Il manifesto traduce in 6 azioni le principali richieste delle associazioni firmatarie: introdurre indicatori per misurare la qualità delle prestazioni a livello regionale, mettere in rete e collegare le strutture piccole e medie con i Centri di riferimento regionali, creare percorsi strutturati di diagnosi e cura che non costringano i pazienti a peregrinare tra i Centri senza punti di riferimento, accelerare e uniformare l’accesso ai farmaci innovativi, istituire una Authority di controllo della omogeneità e qualità delle prestazioni di cui facciano parte anche le associazioni pazienti e, infine, promuovere prevenzione.  

Il manifesto è stato presentato ufficialmente nel corso di un Forum istituzionale tenutosi a Roma il 25 giugno ed ha ottenuto l’appoggio dell’intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” cui hanno aderito 50 tra deputati e senatori dei diversi schieramenti politici. Prossimamente il manifesto verrà presentato  alle autorità sanitarie di ogni Regione Italiana.

 
A Milano e a Nizza gli incontri scientifici d’autunno
 
 

Tumore Ovarico, parlar chiaro alle donne: questo il titolo dell’incontro pubblico organizzato da Fondazione Mattioli e  progetto PerLaDonna  per il prossimo 9 ottobre presso l’Auditorium dell’Acquario Civico a Milano. Al centro dell’incontro, moderato da Paola Mosconi e Francesca Bonatti,  i risultati della ricerca clinica, la dibattuta questione della terapia conservativa in ginecologia oncologica, il tema della maternità dopo il tumore, il ruolo delle associazioni pazienti e l’immagine della malattia quale emerge da riviste e giornali. Partecipano all’incontro Roldano Fossati (Istituto  Mario Negri e Gruppo MANGO), Tiziana dell’Anna e Robert Fruscio (Ospedale San Gerardo di Monza), Roberta Villa (giornalista). L’incontro è patrocinato da Acto onlus, dal Comune di Milano e dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano.  

3° Engage Patient Seminar: sabato 24 ottobre a Nizza, Acto onlus parteciperà al 3° Seminario Internazionale delle Associazioni Pazienti organizzato dall’European Network of Gynaecological  Cancer Advocay Groups  (ENGAGE) nell’ambito del congresso ESGO, la principale Società Europea di Oncologia Ginecologica che contribuisce in modo rilevante allo studio, alla prevenzione e al trattamento delle neoplasie ginecologiche.

L’incontro promosso da ENGAGE affronterà  accanto ai più recenti trend della ricerca scientifica, della prevenzione e dell’innovazione terapeutica,  i temi dei diritti delle pazienti e del ruolo delle associazioni pazienti nello specifico settore dell’oncologia ginecologica.

ENGAGE è un network internazionale di associazioni pazienti europee impegnate nelle principali aree della ginecologia oncologica (ovaio, endometrio, cervice uterina, vulva e tumori rari) costituito nel 2012 per promuovere la conoscenza e lo scambio di informazioni e best practice a livello medico-scientifico, politico- sociale e legislativo.  

 

 
 
Come sostenere Acto Onlus
 
 

Partecipando alla raccolta fondi aperta da Acto onlus sul sito Rete del Dono (www.retedeldono,it) con una donazione libera a partire da € 10 o diventando socio ordinario ( da € 10) o socio sostenitore (da € 100 ). Per associarsi basta andare sul sito www.actoonlus.it e seguire le istruzioni alla pagina “Sostienici” devolvendo il 5x1000 a Acto onlus Codice Fiscale 97547960159

 
img
 
 
Copyright © Acto Onlus 2015, Tutti i diritti riservati.

 

 

Newsletter maggio 2015

 
logo
 
Newsletter Acto Onlus Maggio 2015
 
  img  
 
 
Benvenuta ACTO Roma onlus!
 
 

Il 28 aprile si è costituita Acto Roma onlus,  che entra a far parte della rete Acto insieme ad Acto Bari. Acto Roma nasce dall’impegno e dall’entusiasmo di Maria Pia Sette, eletta presidente, Luciana Franchini, vicepresidente, e Gabriella Ferrandina, consigliere.
Costituita con la preziosa collaborazione e il fattivo impegno del prof. Giovanni Scambia, la nuova associazione ha sede presso il Policlinico Gemelli di Roma e sarà operativa a partire da settembre 2015.  A questo gruppo di donne e medici coraggiosi diamo il nostro più caldo benvenuto nella famiglia Acto. 

 
8 maggio nel mondo: una voce per ogni donna
 
 

Venerdì 8 maggio, 105 associazioni pazienti di 32 Nazioni ( + 32% rispetto al 2014)  hanno celebrato la 3a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico con una grande campagna web  intitolata ai “Legami indissolubili“ che uniscono tra loro le donne. La campagna  ha  invitato tutte le donne del mondo a postare foto e messaggi di solidarietà e di vicinanza alle centinaia di migliaia di pazienti  che in tutto il mondo stanno combattendo contro il tumore ovarico. All’invito hanno risposto circa 6000 persone  e oltre 2000 persone hanno visto il video realizzato per l’occasione e pubblicato su Youtube:
(https://www.youtube.com/watch?v=sirZc88wOvI

 
8 maggio in Italia: quando l'alleanza fa la forza
 
 

La 3a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, è stata celebrata per la prima volta in modo corale e simultaneo a Milano, Roma, Napoli e Bari. La Giornata  ha riunito in 3 convegni tenutisi contemporaneamente a Milano, Roma e Napoli le pazienti e i loro  familiari, i maggiori esperti dei principali istituti clinici specializzati nella cura del tumore ovarico e i rappresentanti delle istituzioni locali che hanno affrontato le problematiche di questa neoplasia dai diversi punti di vista. A Milano il tema dell’ereditarietà genetica che caratterizza il 15/25 per cento dei tumori ovarici, è stata al centro di un incontro tenutosi al Mario Negri  nel corso del quale sono state illustrate le nuove opportunità di cura, prevenzione e riduzione del rischio offerte dai test genetici (relazioni disponibili sul sito www.actoonlus.it); a Roma di è parlato di terapie personalizzate nell’incontro scientifico organizzato dal prof. Giovanni Scambia al Policlinico Gemelli di Roma dove, nello stesso giorno, è stato inaugurato il nuovo day hospital dedicato al tumore ovarico;  a Napoli,  sotto la guida del prof. Stefano Greggi, sono state presentate le tecniche chirurgiche più innovative. Infine a Bari il professor Cormio ha promosso all’Istituto dei Tumori Giovanni Paolo II un incontro dedicato alle terapie mediche più innovative cui ha partecipato con una lecture magistrale la professoressa Nicoletta Colombo. Per chi volesse saperne di più: http://www.actoonlus.com/news--eventi/giornata-mondiale-sul-tumore-ovarico/2015

 
Il grande cuore di Acto Bari
 
 

Acto Bari  con la sua presidente Adele Leone ha celebrato la 3° Giornata Mondiale con la presentazione della mostra “Scatti di energia: insieme contro il tumore ovarico” e con una grande serata di raccolta fondi cui hanno partecipato  oltre 170 persone. La mostra è stata visitata da centinaia di cittadini che hanno lasciato i loro messaggi e le loro foto sulle pagina face book dedicata alla mostra: https://www.facebook.com/scattidenergia

 
Rete farmacisti preparatori di nuovo al fianco di Acto onlus
 
 

In occasione della 3a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico Rete Farmacisti Preparatori e Acto Onlus hanno rinnovato la collaborazione, avviata con soddisfazione nel 2014,  e hanno lanciato per tutto il mese di maggio nelle 198 farmacie della Rete  la campagna di sensibilizzazione e di prevenzione del tumore ovarico informando i cittadini sulla malattia e distribuendo l’opuscolo  ‘10 fatti da sapere sul Tumore Ovarico’. L’edizione 2015 dell’opuscolo contiene con un focus particolare sulla chemioprevenzione tramite l’assunzione della pillola anticoncezionale, importante fattore di riduzione del rischio di tumore ovarico. Studi scientifici internazionali hanno infatti accertato l’azione protettiva e preventiva degli estroprogestinici naturali di ultima generazione contro alcuni tra i tumori femminili più diffusi fra cui appunto il tumore ovarico.

 
Forum internazionale delle Associazioni contro il Tumore Ovarico
 
 

Le associazioni pazienti di Argentina, Brasile, Canada, Croatia, Colombia,Danimarca, Gracia, Italia, Malesia, Spagna, Svezia, Svizzera hanno partecipato al GYN Forum di Madrid,  dedicato al futuro sviluppo della Giornata Mondiale sul Tumore ovarico. Alle due giornate  hanno partecipato anche le rappresentanti di UICC (Unione Internazionale per il controllo del cancro) e Isabel Mortara, coordinatrice di Engage (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Group) di cui Acto onlus fa parte.

 
Carcinoma ovarico: cosa e quanto sanno oggi le donne italiane?
 
 

Acto Onlus, in occasione della 3a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, ha presentato i risultati di una nuova ricerca sul livelli di conoscenza del tumore ovarico in Italia. La ricerca  è stata  condotta da Doxapharma  nel mese di aprile 2015 su un campione di 600 donne di età compresa tra i 40 e i 65 anni. A distanza di 4 anni dall’ultima ricerca, il carcinoma ovarico si conferma come il  tumore femminile meno conosciuto. Nonostante la sua aggressività e alta mortalità, il tumore ovarico è conosciuto soltanto dal 31 per cento delle donne italiane, solo il 20% lo considera molto pericoloso, soltanto 1 donna su 5 ne conosce i sintomi e  la maggioranza non attribuisce sufficiente importanza alla diagnosi tempestiva  che, oggi, è l’unica arma a disposizione per combattere la malattia con buone possibilità di guarigione (90% contro il 25% di possibilità se il tumore è diagnosticato in stadio avanzato).

Tutti i dati emersi dalla ricerca sono consultabili sul sito dell’associazione alla pagina http://www.actoonlus.com/la-ricerca/indagini-dopinione/indagine-doxapharma/acto-onlus-il-carcinoma-ovarico---cosa-e-quanto-conoscono-le-donne

 
Aiutaci a cambiare le cose:  Acto onlus C.F.97547960150
 
 

Sostienici con un gesto. 

Se presenti il 730, il Modello Unico, o ricevi il CUD dal tuo datore di lavoro puoi scegliere la destinazione del tuo 5x1000. Nel riquadro riservato al  "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale..." indica il codice fiscale di Acto onlus: 97547960159 e apponi la tua firma.

Una firma che non costa niente. Scegliendo Acto onlus sosterrai  I  nostri progetti di informazione,  di assistenza e di  vicinanza alle donne che stanno affrontando la difficile battaglia  contro questa neoplasia. 

Grazie in anticipo!

 
Come sostenere Acto Onlus
 
 

Partecipando alla raccolta fondi aperta da Acto onlus sul sito Rete del Dono (www.retedeldono,it) con una donazione libera a partire da € 10 o diventando socio ordinario ( da € 10) o socio sostenitore (da € 100 ). Per associarsi basta andare sul sito www.actoonlus.it e seguire le istruzioni alla pagina “Sostienici” devolvendo il 5x1000 a Acto onlus Codice Fiscale 97547960159

 
img
 
 
Copyright © Acto Onlus 2015, Tutti i diritti riservati.

 

 
Partner: