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Newsletter Giugno 2018

Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: 1.300.000 follower. Grazie e tutti !

Si è chiusa con successo la 6° Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico che, nel mondo, l’8 maggio ha visto impegnate 130 associazioni pazienti di 50 Paesi e, in Italia, la rete Acto con le associazioni presenti in Piemonte, Lombardia, Lazio, Campania e Puglia.

Tra le iniziative organizzate in Italia da Acto vale la pena di segnalare il grande successo della campagna di sensibilizzazione su tumore ovarico e test genetico BRCA “ Io scelgo di sapere” che in questa seconda edizione sempre sostenuta da Astra Zeneca, è stata seguita da 1.300.000 utenti che il giorno 8 maggio hanno visto e condiviso il nostro video.

Sono stati invece oltre 500 gli spettatori che hanno assistito al recital “Nel Paese delle Meraviglie” prodotto in esclusiva per Acto dalla Bis Tremila di Marioletta Bideri con il sostegno di Roche e messo in scena il 4 maggio a Bari e il 25 maggio a Torino.

Scritto e interpretato dalla grande attrice e vocalist Melania Giglio, lo spettacolo ha sorpreso non solo per la grande performance della protagonista ma anche per la spettacolare scenografia-abito realizzata per lei da Fabiana di Marco e per l'allestimento curato da Marco Carniti, allievo di Strehler.

I fondi raccolti in occasione delle due rappresentazioni sosterranno i progetti di aiuto e assistenza programmati da Acto Piemonte e Acto Bari nelle due Regioni che, insieme, contano circa 3.000 donne colpite da tumore ovarico e un numero annuale di 500/700 nuove diagnosi.

Un grande seguito di pubblico lo si è registrato anche nei numerosi incontri scientifici organizzati sui temi di maggiore attualità – dai tumori eredo familiari ai nuovi trend in psicooncologia- a Milano grazie all’impegno delle psicologhe e psicoterapeute Roberta Nicoli ed Elisa Faretta, a Monza grazie al supporto dell’Ospedale San Gerardo, a Pavia grazie alla partnership con Abracadabra e a Bari grazie al gruppo MITO.

In questa edizione non è mancato neppure lo sport grazie ad Acto Campania che, in occasione dell’incontro di basket maschile di  Lega A “Sidigas Avellino – Dolomiti Energia Trentino” del 9 maggio al Pala del Mauro  è stata protagonista di un importante evento di sensibilizzazione con allestimento di 2 info point e distribuzione di opuscoli informativi sulla malattia e simpatici gadget agli oltre 4000 tifosi presenti. Durante la fase di riscaldamento tutti i giocatori hanno indossato le magliette “ Acto – Alleati si vince- e al termine la presidente di Acto Campania, Mirosa Magnotti, ha consegnato alle due squadre una targa ricordo.

Al termine di questo mese così intenso non resta che riservare un grande grazie a tutte le donne e agli uomini protagonisti di questo successo e un abbraccio particolare ad Alice Tudisco ed Elisa Picardo di Acto Piemonte, ad Adele Leone di Acto Bari, a Mirosa Magnotti di Acto Campania, ad Alessia Sironi, prossima presidente di Acto Lombardia, a Maria Pia Sette presidente di Acto Roma e a Nicoletta Cerana presidente di Acto onlus.

Grande attesa in Italia per l’arrivo del nuovo Parp inibitore Niraparib

Si chiama Niraparib ed è il primo parp inibitore in monosomministrazione giornaliera indicato per l’utilizzo nelle pazienti con tumore ovarico ricorrente platino sensibile indipendentemente da mutazioni BRCA.. 

Approvato in Europa lo scorso anno è già stato messo a disposizione delle pazienti inglesi, olandesi e tedesche e, per le sue caratteristiche, l’autorità regolatoria inglese NICE lo ha inserito nel fondo speciale riservato ai farmaci oncologici innovativi. Niraparib riduce infatti il rischio di progressione di malattia o di morte del 73% nelle pazienti con mutazioni BRCA e del 55% nelle pazienti senza mutazioni BRCA modificando quindi in modo significativo la storia della malattia nelle pazienti non mutate che sino ad oggi non disponevano di nessuna cura di mantenimento dopo il ciclo di chemioterapia.

In Italia l’approvazione del farmaco da parte di AIFA è in dirittura d’arrivo e sia la comunità medico-scientifica che la comunità delle pazienti si augurano che il farmaco venga reso rimborsabile e quindi disponibile per tutte le pazienti al più presto. “Con l’introduzione di Niraparib, il trattamento delle donne con carcinoma ovarico migliorerà notevolmente – ha sottolineato Sandro Pignata, Direttore Oncologia Medica Uro-Ginecologica all’Istituto Nazionale Tumori Irccs Fondazione “Pascale” di Napoli - Le pazienti e i loro medici avranno ora a disposizione un’ulteriore opzione da utilizzare in seguito al responso della chemioterapia, indipendentemente dalla presenza di mutazioni BRCA. L’alternativa precedente per la maggior parte delle pazienti consisteva in un periodo di osservazione e attesa, senza la possibilità di poter controllare in maniera attiva la propria malattia”.

In arrivo una nuova formulazione di Olaparib per tumore ovarico

Il “Comitato per i Medicinali per Uso Umano” di EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, ha espresso parere positivo riguardo alla nuova formulazione del principio attivo Olaparib, prescritto per tumore ovarico recidivante platino-sensibile. Sebbene non si tratti di un farmaco di nuova introduzione in quanto già in commercio da alcuni anni anche in Italia, è stato riformulato in modo da consentire una riduzione delle unità da assumere per ogni dose mantenendo tuttavia le indicazioni terapeutiche originarie.

La novità sta nel fatto che d’ora in poi saranno sufficienti due compresse da 100mg o 150mg due volte al dì, a differenza della formulazione corrente che invece richiede la somministrazione di otto compresse da 50mg/dì.

La raccomandazione si basa sui risultati di uno studio basato su circa 300 pazienti, lo studio SOLO2 conclusosi lo scorso anno e pubblicato su Lancet Oncology. (fonte: Fondazione Mattioli)

Recidiva di cancro dell’ovaio: bloccare l’angiogenesi migliora la prognosi

Bloccare l’angiogenesi - cioè la moltiplicazione dei vasi sanguigni che alimentano il tumore - è sempre vantaggioso, anche in pazienti in fase avanzata e ai quali sia già stata somministrata un terapia di questo tipo. A questa conclusione è giunto lo studio internazionale MITO16b, uno studio internazionale indipendente coordinato dai ricercatori italiani dell’Istituto Tumori di Napoli IRCCS “Fondazione G. Pascale”e presentato in questi giorni al Congresso della Società Americana di Oncologia Medica – ASCO.

 “I dati ci dicono che aggiungere l’antiangiogenetico bevacizumab alla chemioterapia in pazienti con recidiva che avevano già ricevuto questo farmaco come primo trattamento migliora l’efficacia della terapia”, ha dichiarato Sandro Pignata, responsabile  dello studio - Un miglioramento che si misura in una più lunga sopravvivenza libera da progressione della malattia e in un rischio di progressione dimezzato.”

Lo studio che ha portato a questi risultati nasce dalla collaborazione fra centri italiani e stranieri. Al Multicenter Italiana Ovarian Cancer (MITO), un gruppo cooperativo che riunisce oltre 80 centri sul territorio nazionale, che ha coordinato lo studio, si è aggiunto il gruppo Mango, che fa capo all’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e poi centri di Francia, Svizzera e Grecia, per un totale di 405 pazienti arruolate.

Per le importanti ricadute sulla vita delle pazienti lo studio MITO è stato inserito nella sezione 'Best of ASCO', che raccoglie i migliori studi presentati al Congresso. I dati dello studio Mito16b sono infatti tali da modificare lo standard di cura in molti Paesi ma non in Italia. “Purtroppo nel nostro Paese il farmaco è approvato per il trattamento del tumore dell’ovaio in prima o in seconda linea ma solo nelle pazienti che non lo abbiamo assunto in precedenza.- sottolinea Sandro Pignata. Per poter continuare a usare la terapia antiangiogenetica e ri-trattare le pazienti il farmaco dovrebbe essere inserito nell’elenco previsto dalla legge 648, fra i farmaci di uso consolidato per cui è consentito l’utilizzo anche in assenza di indicazione specifica”.

28 GIUGNO: appuntamento a Napoli per conoscere Acto Campania

Giovedì 28 giugno parte da Napoli e precisamente dall’Istituto Tumori Fondazione Pascale il road show di presentazione di Acto Campania  alla comunità dei medici e delle pazienti della Regione.

L’appuntamento  “Acto Campania Incontra: insieme per combattere il tumore ovarico” è per le ore 9.00. Si presenteranno i progetti della Rete Oncologica Campana coordinata dal dr. Sandro Pignata, si affronteranno le problematiche ancora aperte sui tumori femminili eredo familiari ma soprattutto si parlerà di Acto Campania e del ruolo che l’associazione guidata da Mirosa Magnotti potrà svolgere nell’ambito della nascente Rete Oncologica Campana e dei servizi che verranno posti in essere per pazienti e familiari.

L’incontro è aperto al pubblico. Per  ulteriori informazioni e conferme di partecipazione telefonare al 335 8385553 o scrivere a actocampania@gmail.com

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Le domande che vorrei fare: esperti riuniti a Bari il 28 e 29 giugno

Il 28 e 29 giugno si terrà a Bari l’incontro sul tema “Hot topics nei tumori uroginecologici” promosso dall’Istituto dei Tumori Giovanni Paolo II e dall’azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari. L’incontro affronterà gli argomenti più caldi in materia di tumori uro-ginecologici .

Al tumore ovarico saranno dedicate le prime due sessioni in programma giovedì 28 giugno. Al centro della discussione l’approccio multidisciplinare alla mutazione BRCA dalla diagnosi alla chirurgia profilattica, la chirurgia citoriduttiva, le terapie.

La seconda sessione si concluderà con l’intervento “Le domande che vorrei fare” affidato ad Adele Leone, presidente di Acto Bari che agli esperti Lorusso, Moschetta, Raspagliesi e Tommasi rivolgerà quesiti non solo in materia di terapie ma anche in merito ai percorsi diagnostico terapeutici previsti dalla rete oncologica pugliese per le donne colpite da tumore ovarico. 

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Un Rapporto su Tumori e mutazione BRCA

In occasione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico è stato presentato a Roma il X Rapporto dell’Osservatorio sulla Condizione Assistenziale  dei malati .

Dedicato quest’anno a “La qualità di vita come fattore determinante il valore dei nuovi farmaci” il Rapporto ha ospitato un ampio capitolo dedicato al test BRCA per la valutazione del rischio di tumore del seno e dell’ovaio.

Alla stesura del capitolo hanno contribuito clinici ed esponenti delle associazioni pazienti Acto, Abracadabra, Europa Donna Italia, Caos Varese.Il Rapporto offre una panoramica del rischio eredo familiare  dando evidenza alle richieste delle associazioni in merito all’accesso al test genetico sia in chiave terapeutica che di prevenzione .

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