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Newsletter Dicembre 2017

Nasce a Torino Acto Piemonte: sarà il punto di riferimento regionale per tutte le donne colpite da tumore ovarico

Ogni anno, in Piemonte e Valle d’Aosta 420 donne ricevono una diagnosi di tumore ovarico.  A loro la Regione Piemonte offre una rete eccellente di centri di cura altamente specializzati e una assistenza multidisciplinare in linea con le più avanzate strategie di trattamento di questa complessa neoplasia. 

All’eccellenza della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta si aggiunge oggi Acto Piemonte, l’associazione destinata a diventare il punto di riferimento regionale per tutte le pazienti e i loro familiari.

Voluta fortemente da un gruppo di pazienti e di oncologi ginecologi, Acto Piemonte si unisce alla rete Acto già presente a Milano, Roma e Bari per svolgere attività di informazione sulla malattia, offrire servizi complementari a pazienti e familiari, sostenere la ricerca scientifica, promuovere la diagnosi precoce, l’accesso a cure di qualità e la diffusione di programmi di screening. 

L’attività dell’associazione è affidata ad un Comitato Direttivo composto dai soci fondatori Alice Tudisco (Presidente), Elisa Picardo (Vicepresidente), Marco Mitidieri (Tesoriere), Catia Fanton e Heleanna Mara ( Consiglieri), Laura Pellegrini ( Segretaria).

Il Comitato Direttivo è affiancato da un Comitato Scientifico presieduto dal prof. Paolo Zola,  Responsabile della SSD organizzazione e coordinamento percorsi in oncologia ginecologica  pelvica – AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

Affiancano il Presidente Zola un gruppo di medici specialisti in rappresentanza dei principali istituti di cura della Regione: Annamaria Ferrero (Ospedale Mauriziano, Torino), Gianluca Gregori, Marinella Mistrangelo e Riccardo Torta (Città della Salute e della Scienza, Torino), Eugenio Oreste Volpi (Ospedale Santa Croce, Cuneo), Maggiorino Barbero (Ospedale Cardinal Massaia, Asti), Alessandro Vigone (Ospedale Maggiore della Carità, Novara), Raffaella Enria (Ospedale Maria Vittoria, Torino), Laura Zavallone (Nuovo Ospedale degli Infermi, Biella), Claudio Lanfranco (Ospedale Cardinal Massaia, Asti), Riccardo Ponzone (Istituto per la Ricerca e la Cura del Cancro di Candiolo, Candiolo)

L’associazione  ha sede legale in via Torino 149, Nichelino.

Un punto Acto Piemonte sarà inoltre attivo presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino a breve. Acto Piemonte sarà operativa  da gennaio 2018.

Per contatti: ActoPiemonte@gmail.com

  

Cerchi aiuto? Chiama Pronto Acto

Dal 1 ottobre tutte le donne che desiderano informazioni sul tumore ovarico,  sui centri di cura specializzati nel trattamento della malattia  o assistenza legale possono rivolgersi direttamente agli esperti di Acto onlus chiamando i  seguenti numeri telefonici  nei seguenti orari:

  • Informazioni e orientamento ai centri di cura: tel. 347 9901271 -  Martedì, ore 9 -12
  • Consulenza legale/assicurativa e diritto del lavoro : tel. 349 7932996 – Venerdì, ore 16-19

Realizzato in collaborazione con Acto Bari, Pronto Acto è il servizio più recente fornito da Acto onlus, la prima associazione nazionale impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. La linea telefonica di primo aiuto va a integrare i servizi di sostegno già esistenti ai quali si può accedere sempre gratuitamente attraverso il sito www.actoonlus.it e che sono “L’Esperto Risponde” per quesiti medici e la convenzione con l’Associazione EMDR e Centro PIIEC per il supporto psico-oncologico.

Pronto Acto è al fianco di tutte le pazienti e dei loro familiari per chiarire dubbi e rispondere a quesiti in due ambiti: quello legale/assicurativo e di diritto del lavoro, gestito dall’Avvocato Lorenza Patierno, e quello di informazione e orientamento ai centri di cura specializzati a cura della Dr.ssa Valentina Padolecchia, psico-oncologa.  

 

Nuovi farmaci: Niraparib approvato finalmente anche in Europa 

Dopo il primo via libera dato a settembre dal Comitato Farmaci per uso umano , la Commissione Europea ha approvato finalmente l’immissione in commercio di Niraparib, il primo parp inibitore per donne con recidiva di carcinoma ovarico che non richiede test genetico per verificare la presenza di mutazioni del gene BRCA o di altri biomarcatori.

“L’approvazione di Niraparib  rappresenta un importante passo avanti nella cura del carcinoma ovarico – ha dichiarato Nicoletta Colombo, direttore  Divisione Ginecologia Oncologica IEO – in quanto  la somministrazione di questo farmaco, dopo chemioterapia a base di platino, aumenta in modo significativo la sopravvivenza libera da progressione della malattia in tutte le pazienti sia con, che senza mutazione del gene BRCA”.

L’approvazione del farmaco è basata sui risultati dello studio internazionale di fase 3 ENGOT-OV16/NOVA che ha dimostrato che il trattamento con Niraparib, dopo chemioterapia, riduce del 73% il rischio di progressione della malattia o di morte nelle pazienti BRCA mutate e del 55% nelle pazienti senza mutazione BRCA.

Pazienti e medici hanno ora a disposizione un’ulteriore arma da utilizzare dopo la chemioterapia indipendentemente dalla presenza di mutazioni BRCA. Il che significa che la cura delle donne con carcinoma ovarico migliorerà notevolmente – ha dichiarato Sandro Pignata, Direttore Oncologia Medica dell’Istituto dei Tumori di Napoli”.

Il farmaco prodotto dall’azienda biofarmaceutica Tesaro, è già in commercio da marzo negli Stati Uniti dove rappresenta l’inibitore di Parp più frequentemente prescritto alla pazienti con carcinoma ovarico. Per quanto riguarda l’Europa, si prevede il lancio a dicembre in Germania e Regno Unito e, a partire dal 2018, negli altri Paesi Europei secondo le tempistiche di rimborsabilità. “ Il carcinoma ovarico è un tumore femminile per il quale i bisogni terapeutici sono ancora largamente insoddisfatti.  – ha dichiarato Roberto Florenzano, vicepresidente e amministratore delegato di Tesario Bio Italy. -  Per questo in Italia stiamo lavorando con clinici, istituzioni, associazioni pazienti e autorità regolatorie per rendere disponibile il prima possibile questo farmaco così importante per tutte le pazienti”.

L’approvazione europea di questo farmaco rappresenta una grande vittoria non solo per i ricercatori ma per tutte le pazienti sulla cui vita avrà un impatto molto significativo. Non possiamo quindi che plaudire a questa decisione e ci auguriamo che le pazienti italiane possano essere tra le prime ad essere curate con questo farmaco in tutte le Regioni”- ha commentato Nicoletta Cerana, presidente di Acto onlus.

 

L’ultimo chemioterapico arriva dai fondali marini

Si chiama Trabectedina, è una molecola estratta da un piccolo invertebrato (Ecteinascidia Turbinata) che vive nei fondali del Mar dei Caraibi ed è l’ultimo chemioterapico approvato in Europa per il trattamento del tumore ovarico recidivante. La molecola è al centro dello studio internazionale Inovatyon avviato per testare l’efficacia di questa molecola in associazione al platino nel ridurre il rischio di recidiva.

I risultati sono stati più che positivi. “La trabectedina si è rivelata efficace e ben tollerata anche per periodi molto lunghi ed oggi rappresenta una sicura opzione terapeutica anche in pazienti che hanno ricevuto diversi trattamenti precedenti” ha dichiarato Domenica Lorusso, dirigente medico presso l’Istituto dei Tumori di Milano. La Trabectedina ha infatti la caratteristica unica di non avere tossicità cumulativa e questo la differenzia da altri chemioterapici che vanno sospesi dopo un po’ perché non vengono più sopportati.

La Trabectedina nasce dalla ricerca di Pharmamar, azienda spagnola leader nello sviluppo di antitumorali di origine marina.  Alla fine del 2017 sono attesi i dati sulla sperimentazione della molecola PM1183 per il carcinoma ovarico platino resistente per la quale è stata programmata la messa in commercio nel 2019.

 

Regioni e presa in carico del paziente oncologico: verso l’uniformità? Il caso del BRCA

Si è tenuto a Roma il secondo Forum promosso dalle 14 associazioni di pazienti onco-ematologici  che partecipano al progetto “La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere”, voluto e  coordinato da Salute Donna. Al centro del Forum due temi di grande attualità: il rapporto tra pazienti ed istituzioni e la mancanza di uniformità nella gestione del paziente oncologico nelle varie Regioni d’Italia.

Proprio per rendere più facile la vita del malato di tumore il gruppo delle associazioni pazienti ha elaborato un documento destinato alla classe politica che illustra in 15 punti le necessità dei malati e che si propone come base per un accordo di legislatura 2018-2023 che garantisca continuità di azione e programmazione in materia di assistenza sanitaria.

Per tale motivo il documento sarà inoltrato a tutti i partiti che si presenteranno alle prossime elezioni legislative e regionali e sarà oggetto di discussione e di confronto con tutti gli attori del sistema salute.

Intervenendo al Forum, Acto onlus ha puntualizzato la disomogeneità che caratterizza  l’erogazione del test BRCA nelle varie Regioni d’Italia e ha ricordato come in Lombardia sia intervenuta insieme a Salute Donna per chiedere, attraverso l’Intergruppo Regionale Lombardo e con apposita mozione,  l’ampliamento dei criteri di accesso e di prescrivibilità del test.

La mozione è stata approvata dalla Giunta Regionale Lombarda nel luglio scorso ma si sta ancora aspettando la delibera con cui la stessa Giunta renderà concreto l’impegno che si è assunta  di erogare il test BRCA a tutte le pazienti lombarde con diagnosi indipendentemente dall’età e dalla storia familiare e di consentirne la prescrizione anche agli oncologi, oltreché ai genetisti, al fine di accorciare i tempi tecnici della presa in carico.

 

I sintomi più comuni della malattia:  impariamo a riconoscerli  

Una recente ricerca condotta dalla Fondazione Target Ovarian Cancer su un campione di mille donne inglesi ha rilevato una bassissima conoscenza dei sintomi legati a un tumore ovarico. Tra le donne intervistate, solo l’1% ha riconosciuto nel bisogno frequente di urinare un sintomo del cancro alle ovaie e solo un quinto ha identificato un gonfiore frequente come sintomo allarmante.

Questa incapacità di riconoscere i primi segnali della malattia, unita alla mancanza di validi sistemi di diagnosi precoce o di screening, è la principale ragione per cui ancora il 70% delle diagnosi di tumore ovarico avviene in stadio avanzato quando le possibilità di cura e guarigione sono limitate. Occorre quindi migliorare la conoscenza dei primi segnali di allarme.

I 3 segnali più comuni

I possibili indicatori precoci della presenza di un cancro delle ovaie sono 3: gonfiore addominale persistente, fitte addominali, bisogno frequente di urinare, che ovviamente vanno considerati come campanello di allarme solo se si presentano insieme e all'improvviso oppure in rapida sequenza e se si protraggono nel tempo. A questi si possono aggiungere altri sintomi come: inappetenza, senso di immediata sazietà, perdite ematiche vaginali, variazioni delle abitudini intestinali (diarrea o stitichezza).Nel caso in cui questi sintomi siano persistenti è bene rivolgersi al proprio medico e avviare tutte le indagini.

Le indagini da fare

Per arrivare alla diagnosi occorre sottoporsi a visita medica, visita ginecologica, ecografia transvaginale e valutazione dei marcatori tumorali ( CA125) cui può seguire TAC addominale. Nel caso in cui venga diagnosticato il tumore, le Linee Guida Nazionali per il Trattamento del Tumore Ovarico prevedono anche la contemporanea effettuazione del test genetico BRCA per la sua utilità a livello prognostico/terapeutico per la paziente e di prevenzione per i suoi familiari.

 

 

 

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