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Lo Stato deve garantire a tutte le donne con tumore ovarico e ai loro familiari il diritto di accedere al test BRCA in modo equo e uniforme in tutte le Regioni

La lotta contro il tumore ovarico non passa solo dall’informazione ma anche  dal  riconoscimento del diritto al test BRCA, ovvero da un accesso equo e uniforme in tutte le Regioni d’Italia a questo semplice ma importantissimo esame del sangue che, alle donne malate, permette di accedere alle terapie più innovative e, ai loro familiari,  alla prima vera forma di prevenzione primaria  del carcinoma ovarico che ancora oggi uccide 6 donne su 10.

Questo appello è stato rivolto pubblicamente alle istituzioni da Acto  onlus e Abracadabra onlus che, insieme a  AIOM, SIGU, ANISCSenoNetwork hanno presentato un documento  curato dalla dottoressa Liliana Varesco con la collaborazione degli esperti Nicoletta Colombo (IEO, Milano), Gennaro Cormio (Policlinico Bari), Alberta Ferrari (San Matteo, Pavia), Maurizio Genuardi (SIGU), Stefania Gori e Fabrizio Nicolis (AIOM).

Secondo le più recenti ricerche scientifiche, il 25% dei tumori ovarici ha origine genetico/ereditaria, è cioè legato ad  una alterazione dei geni BRCA1 e BRCA 2 che si trasmette, di generazione in generazione, sia nella donna che nell’uomo. Il test BRCA rileva appunto questa alterazione che, nelle donne sane, aumenta esponenzialmente il rischio di contrarre la malattia e, nelle donne già colpite dalla malattia,  aumenta il rischio di un secondo tumore.

Rilevare questa alterazione è quindi cruciale per la storia clinica della paziente ed è ugualmente cruciale per i suoi familiari in quanto genera l’effetto cascata di studio e prevenzione sul resto della famiglia  che per la prima volta può contare sull’unica possibilità oggi disponibile per prevenire l’insorgenza di un tumore ovarico.  

Purtroppo  oggi solo ad 1 donna su 3 il test BRCA viene proposto alla diagnosi (ricerca ONDA 2017) perché tra Regione e Regione esistono disparità di accesso al test  e di modalità di gestione del rischio BRCA associato .

Per tale motivo con questo documento le associazioni pazienti e le società scientifiche hanno chiesto alle istituzioni sanitarie nazionali di:

  1. Garantire  a tutte le pazienti indipendentemente dall’età e alla prima diagnosi di tumore ovarico un'accessibilità al test omogenea su tutto il territorio nazionale
  2. Identificare percorsi diagnostico terapeutici omogenei e chiari che permettano una adeguata presa in carico delle persone che accedono al test
  3. Dotare i professionisti (oncologi, genetisti, senologi, ginecologi, patologi, radiologi e psiconcologi) di  una formazione specifica
  4. Rendere disponibili i risultati del test in tempi compatibili con le necessità della paziente e dei suoi familiari  
  5. Far conoscere alle pazienti con carcinoma ovarico le opportunità terapeutiche disponibili nel caso di tumore BRCA associato
  6. Far conoscere alle pazienti  le opzioni  chirurgiche e mediche disponibili nel caso risultassero BRCA mutate
  7. Far conoscere ai loro familiari  i percorsi di sorveglianza e di rischio riduzione disponibili nel caso di tumore BRCA associato

 

“E’ un dovere etico assicurare la corretta introduzione e gestione del test Brca nelle strutture del Servizio sanitario nazionale –ha dichiarato  Liliana Varesco, genetista dell’UOS Centro tumori ereditari, Policlinico San Martino di Genova ed estensore del documento - Ci rivolgiamo ai decisori politici affinché intervengano per avviare un programma nazionale di genetica oncologica volto a individuare la predisposizione ai tumori dell’ovaio e della mammella e a realizzare una rete nazionale di centri di riferimento”.

Riconoscere questo diritto a tutte le donne non comporterà un costo per il SSN.

L'Alta Scuola di Economica e Management dei Sistemi Sanitari dell'Università Cattolica ha infatti calcolato che l’estensione del test Brca alle pazienti e ai familiari delle pazienti con tumore all’ovaio non è solo un investimento sostenibile ma anche conveniente. Infatti con un investimento di circa 5,7 milioni di euro calcolato su 5200 nuovi casi anno, il risparmio di risorse economiche legate ai casi di tumore all'ovaio e seno evitati grazie al test BRCA sarebbe di oltre 25 milioni di euro. Perché allora negare questo diritto a tutte le donne? 

 Per consultare il documento integrale

 

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