News

The Every Woman Study: pubblicati i risultati della ricerca mondiale su più di 1500 pazienti di tumore ovarico

Ogni anno nel mondo 239 mila donne ricevono una diagnosi di tumore ovarico: di queste, meno della metà non sopravviverà a 5 anni a causa della scarsa consapevolezza di questa neoplasia la cui incidenza mondiale è in crescita (entro il 2035 si stima  un numero annuo di 371 mila nuove diagnosi  pari ad un aumento del 55%). La scarsa conoscenza  della malattia emerge chiaramente dallo studio Every Woman promosso dalla World Ovarian Cancer Coalition e presentato al congresso della European Society of Medical Oncology (ESMO).

Lo studio ha coinvolto 1531 pazienti di 44 Paesi e presenta un quadro desolante delle sfide affrontate dalle donne con cancro ovarico e da coloro che si prendono cura di loro.

  1. Conoscenza e tempi di diagnosi - Secondo lo studio,  il 69,1% delle pazienti intervistate non aveva mai sentito parlare della malattia prima della diagnosi e 9 donne su 10, pur avendosperimentato i molteplici sintomi della malattia ma non conoscendoli, hanno atteso più di 6 mesi prima di rivolgersi ad un medico. Questo basso livello di conoscenza  delle donne  unito a una certa mancanza di consapevolezza da parte dei medici di famiglia  o dei ginecologi  spiega la tardività delle diagnosi  e quindi delle cure.  Rispetto alla media mondiale l’Italia rivela una dato di conoscenza pari al 56,5%  e quindi migliore. Migliori anche i tempi di diagnosi : il 62,3% delle pazienti italiane  hanno ricevuto una diagnosi  a un mese dalla prima visita contro una media mondiale pari al 43,2%
  2. Storia familiare – Solo il 54,7% delle intervistate è stata state sottoposta al test genetico BRCA. Migliore la situazione italiana dove il 65,2% delle pazienti ha dichiarato di essere stata sottoposta al test  genetico o prima o dopo la diagnosi e il 58,7% ha segnalato il rilevamento di una mutazione genetica. Inoltre le pazienti italiane hanno riferito un numero di mutazioni BRCA1 tre volte più alto rispetto al dato mondiale ( 23% vs. 6,4%) e la più alta percentuale di altri geni  mutati (31,8%).
  3. Accesso alle cure -La proporzione di donne che riceve il livello di assistenza specialistica  richiesto da questa grave neoplasia varia ampiamente nel mondo così come variano da Paese a Paese i ritardi nell’accesso ai risultati dei test, alla sala operatoria, ai farmaci. Il 91,5% delle pazienti ha dichiarato di essere stata trattata con dignità e rispetto. Il 94,2%  è stata sottoposta a trattamento chirurgico , il 9,6%  ha affrontato una secondo intervento  legato a recidiva e  il 9,8% è stata sottoposta a chemioterapia intraperitoneale (in Italia solo il 4,5%). Il  30,9% delle pazienti che hanno pagato  per i trattamenti ne hanno  rilevato l’importante impatto finanziario.
  4. Informazioni – 6 donne su 10 hanno dichiarato di essere state scioccate dalla diagnosi e il 46,9% di non aver ricevuto insieme alla diagnosi le informazioni che si aspettavano. Molto migliore il risultato italiano dove le pazienti nel 62,2% dei casi hanno dichiarato di aver ricevuto alla diagnosi tutte le informazioni necessarie.  Il 34,7% delle pazienti italiane ha dichiarato di essere riuscita a trovare tutte le informazioni di cui aveva bisogno rispetto alla media mondiale del 19,7%. Circa 1/3 delle pazienti ha trovato le informazioni su Internet.
  5. Aspetti psicologici – Le pazienti hanno dichiarato che la loro qualità di vita è molto influenzata dal benessere fisico e psicologico. Per il 65,9%  delle pazienti il supporto psicologico è stato importante al momento della diagnosi mentre per il 46,8% dopo il primo ciclo di trattamenti. Solo al 28% è stato offerto un supporto psicologico professionale. La maggioranza delle pazienti ha trovato questo sostegno in famiglia ( 69,5%), tra gli amici ( 62,3%) e da altre pazienti ( 40,3%).
  6. Studi clinici – Il 64,3% non ha mai parlato di trial clinici con il medico;  il 23% ha affrontato l’argomento su suggerimento del medico mentre il 10% ha sollecitato l’argomento di propria iniziativa. In totale solo il 12,4% delle intervistate è stata coinvolta in una sperimentazione clinica.

Tra le priorità indicate dalle pazienti italiane vi sono lo sviluppo di un test di diagnosi precoce, la riduzione dei tempi di diagnosi e la prevenzione. Importante la segnalazione dei clinici italiani relativa alla necessità di uniformare la rimborsabilità dei test genetici in tutte le Regioni.

La World Ovarian Cancer Coalition è un’organizzazione non profit  fondata nel 2016  che fa riferimento a  135  associazioni pazienti in 37 Paesi e che promuove la  Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, iniziativa che ha coinvolto finora più di un milione di persone da 50 Paesi.

Il report completo in lingua inglese è scaricabile al link: https://worldovariancancercoalition.org/wp-content/uploads/2018/10/WOCC-Every-Woman-Study-Summary-Report-Oct-16.pdf

 

Partner: